โรคอันตรายต่าง ๆ ไม่มีครอบครัวไหนคาดคิดว่าจะเกิดขึ้นกับตัวเองเลยนะคะ ยิ่งโรคที่ต้องใช้ความอดทนเกือบตลอดชีวิต ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เพราะอย่างไรก็ดูเป็นเรื่องไกลตัวมาก เช่นเดียวกับครอบครัวของน้องเฟรช ที่คิดว่าไม่น่าเกิดขึ้นกับลูกของตัวเองได้ คือ โรค AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenital) โรคข้อยึดติด ที่เกี่ยวข้องกับกระดูกข้อติดและเส้นเอ็น ที่ทำให้น้องเดินไม่ได้ต้องผ่าตัดหลายครั้ง
แม่น้ำ น้องเฟรช เฟซบุ๊กของคุณแม่ โพสต์ดังนี้...
“ไม่มีวันไหนที่ไม่ร้องไห้ ใส่อุปกรณ์วันหนึ่ง 3 ตัว ใส่ทุกวัน ลูกร้องก็ต้องอดทน เพื่ออนาคตและจะได้ผ่าตัดได้ง่ายขึ้น โรคของน้องคุณหมอเปรียบเสมือนดังเบาหวาน ความดัน ที่คอยไปหาหมอรักษาตลอด คุณหมอหมอบอกว่าโรคของน้องรักษายากมาก ผ่าตัดและจะเดินได้เลยไหม คุณหมอบอกว่ายังไม่ได้ ต้องผ่าหลายครั้งต้องผ่าหลายจุด บางจุดต้องผ่าตัดซ้ำ ๆ หลายรอบ เดินได้คงยังอีกนาน
ตอนนี้คุณหมอก็ต้องค่อย ๆ รักษาไม่ให้เส้นเอ็นติดไปมากกว่านี้ โรคนี้ต้องรักษาระยะยาวหรือตลอดชีวิต อัลตร้าซาวด์เจอตอนใกล้คลอด ทำอะไรไม่ได้แล้วค่ะ ที่ทำได้ดีที่สุดคือต้องรักษาน้อง ให้ช่วยเหลือตัวเองให้ได้ค่ะ ดูแลเขาให้เป็นคนดีและเก่ง ไม่ทำให้เขาต้องมีปมค่ะ
โรคของน้อง เป็นโรค AMC ค่ะ เกี่ยวกับกระดูกข้อติดและเส้นเอ็น กระดูกเล็ก ตัวเล็ก เลยทำให้น้องเดินไม่ได้ค่ะ คลานไม่ได้ คว่ำไม่ได้ ใช้มือใช้แขนพยุงตัวไม่ได้ ลุกนั่งเองไม่ได้ น้องเฟรชหัวไหล่ไม่มีลูกสะบ้าข้อศอกงอไม่ได้ กระดูกนิ้วมือล็อค มือกำแบไม่ได้นิ้วมือเล็กกว่าปกติ สะโพกผังผืดติดกันต้องผ่าตัด หลายรอบ ขาเหยียดตรงไม่ได้กระดูกขาเล็กเท้าปุก ช่วงเท้าผ่าตัด ไป 5 ครั้งแล้วค่ะ แค่จุดเดียว เวลาไปหาหมอที่กรุงเทพฯ ขึ้นรถทัวร์ไปกันเองค่ะ ขอบคุณทุก ๆ กำลังใจด้วยนะคะที่มีให้น้อง”
โดยทางคุณหมอ อ.นพ.ธเนศ อริยะวัตรกุล ภาควิชาศัลยศาสตร์ออร์โธปิดิกส์และกายภาพบำบัด คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านกระดูกและข้อ (หลัง เด็ก คอ) ได้ให้สาเหตุของโรคนี้ว่า “ส่วนหนึ่งมาจากพันธุกรรมที่ยีนของเด็กเกิดผิดปกติด้วยตัวเองตั้งแต่อยู่ในครรภ์ ซึ่งโรคนี้สามารถตรวจพบจากการอัลตราซาวด์ขณะตั้งครรภ์ หากเด็กเป็นน้อย เช่น ที่มือหรือเท้าอย่างเดียว การตรวจด้วยอัลตราซาวด์อาจไม่พบความผิดปกติชัดเจน แล้วจึงเห็นได้ชัดเจนหลังคลอด
เด็กที่เป็นโรคนี้ส่วนใหญ่สมองปกติ สามารถเรียนถึงระดับปริญญาตรี ปริญญาโทได้ เปิดวิธีรักษา 3-4 ขวบ น่าจะเดินได้ แต่ไม่เหมือนเด็กปกติ ต้องติดตามระยะยาว ขณะนี้การรักษาหลัก คือ เท้าปุกทั้งสองข้าง เนื่องจากตัวโรคทำให้ข้อติดหลายตำแหน่ง โดยปกติโรคนี้คนไข้ส่วนหนึ่งจะสามารถเดินได้ แต่จะเดินไม่เหมือนเด็กปกติ แต่คนไข้ส่วนหนึ่งก็จะไม่สามารถเดินได้ เพราะว่าข้อติดแข็งมาก จนกระทั่งไม่สามารถขยับได้ ทำให้เดินไม่ได้ ปัจจุบันวิธีการรักษาเริ่มโดยการใส่เฝือก ค่อย ๆ ดัดรูปร่างเท้าให้ดีขี้น แล้วค่อยผ่าตัด เจาะยืดเอ็นร้อยหวาย"
โรค AMC ไม่ได้เกิดขึ้นกับเด็กง่าย ๆ นะคะ ฉะนั้นคุณพ่อคุณแม่อย่ากังวลมากไป แต่ให้เก็บข้อมูลไว้เป็นความรู้เรื่องโรคในเด็ก ที่อาจมีประโยชน์ในอนาคตได้ค่ะ